Жизнь "спящей красавицы" не похожа на сказку
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/3/201343.jpeg
Родители, брат и друзья зовут 15-летнюю британку Луизу Болл "спящей красавицей", но это не комплимент. На самом деле жизнь девушки отнюдь не похожа на сказку, ведь она страдает невероятно редким заболеванием, приводящим к аномальным нарушениям сна. Луиза может проспать две недели подряд. И разбудить ее очень трудно.
Из-за своей болезни она ощущает, как жизнь проходит мимо нее, и никакими ночными грезами не компенсировать яркость реальных событий. "Спящая красавица" пропускает школьные экзамены и свои любимые уроки танцев, не ездит на каникулы вместе со всей семьей и не празднует Рождество, а иногда просыпает даже свой день рождения.
Болезнь, от которой страдает Луиза Болл, называется синдромом Кляйне-Левина. Это нарушение сна, один из видов гиперсомнии, чаще всего проявляется у подростков и характеризуется приступами патологической сонливости, которые могут продолжаться несколько недель подряд. Его еще называют "синдромом Спящей красавицы", но, увы, аномальным сном это расстройство не ограничивается: оно сопровождается приступами булимии и неконтролируемой агрессии перед засыпанием и после пробуждения.
Первый раз Луиза впала в недельный сон в октябре 2008 года. Этому предшествовала болезнь, по симптомам очень напоминавшая обычный грипп. "Примерно неделю она температурила и страдала от головных болей, — вспоминает мать девочки, 45-летняя Лотти. — Никакие лекарства не помогали. Она так и не выздоровела окончательно. Только потом мы узнали, что это болезненное состояние характерно для синдрома Кляйне-Левина, оно просто предшествует очередному приступу сна".
Но до того, как Луизе поставили окончательный диагноз, ей и членам ее семьи довелось испытать массу неприятных переживаний и страхов. После болезни, которую родственники приняли за грипп, девочка выглядела изможденной, начала засыпать в школе, а речь ее порой становилась совершенно бессвязной, как будто она говорила во сне. "Это безумно нас пугало, но мы не знали, что делать, — говорит Лотти. — Казалось, что Луиза перестала быть тем милым ребенком, которого мы знали. Она словно превращалась в совершенно другого человека".
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/2/201342.jpeg
В ноябре, спустя месяц после появления странных симптомов, родители потеряли надежду на то, что болезнь в один прекрасный день возьмет и пройдет сама. Они повели дочь к педиатру в местную поликлинику, и тот честно признался, что не встречал раньше подобных случаев. Луиза прошла полный медицинский осмотр, который не выявил никаких физиологических отклонений. Тогда врач предположил, что ее необычное состояние может быть связано с гормональными всплесками переходного возраста.
К тому времени девочка уже начала проводить во сне по десять дней. После 22 часов беспрерывного сна родители будили ее, чтобы покормить и сводить в туалет. Во время этих кратких пробуждений их дочка вела себя, как сомнамбула, а потом снова моментально засыпала.
"Разбудить ее было очень трудно, практически невозможно, но мы знали, что должны дать ей немного еды и воды, — вспоминает отец Луизы Ричард. — Мы очень торопились, буквально запихивали в нее пищу, пока она еще могла ее проглатывать. Но дочь засыпала прямо у нас на глазах, склоняя голову на плечо и падая на стол".
Если девочку разбудить во время сонного приступа, она будет двигаться, ходить и даже разговаривать, но потом, вновь погрузившись в сон и проведя в нем неделю или даже десять дней, ничего не вспомнит о своем пробуждении.
О том, какой именно болезнью страдает Луиза, стало известно только в марте прошлого года, когда родители отвезли ее к специалистам. Синдром Кляйне-Левина неизлечим, и ученые до сих пор не знают, какие факторы приводят к его развитию. Наиболее распространенная гипотеза связывает это нарушение сна со сбоями в работе гипоталамуса — отдела головного мозга, отвечающего за сон и аппетит. Гиперсомнии больше подвержены юноши, нежели девушки. В некоторых случаях пациенты излечиваются сами собой, когда взрослеют, у других со временем сокращаются приступы сна и исчезают неприятные симптомы между ними.
Ричард и Лотти Болл, у которых кроме Луизы есть также 14-летний сын Росс, раньше никогда не слышали о синдроме Кляйне-Левина. "Мы вообще понятия не имели о том, что такие болезни существуют, — говорит отец девочки. — Но узнать точный диагноз, каким бы он ни был, оказалось для нас большим облегчением. Любой ответ хуже неизвестности, так я считаю". Луизе повезло: врач, который осматривал ее во второй раз, ранее сталкивался с юношей, страдающим гиперсомнией, поэтому быстро сориентировался в ситуации.
Никакого лечения для страдающих этим синдромом не существует, хотя некоторые медики прописывают в таких случаях возбуждающие средства, чтобы поддержать пациентов в активном состоянии. Луизе сначала тоже предложили пить таблетки, но они ей совершенно не помогали.
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/1/201341.jpeg
Сейчас "спящая красавица" проводит в забытьи по 12 дней кряду. "Мы уже научились определять приближение приступа. Если Луиза становится раздражительной и много ест, значит, он скоро начнется", — делится опытом Ричард Болл. Но прошлым летом случилась неприятность: обычных симптомов, свидетельствующих о скором начале приступа, не было, и родители забрали Луизу с собой на семейный праздник в Малагу. Она заснула по дороге в аэропорт на пути домой, и после приземления отцу пришлось дождаться, пока из салона выйдут все пассажиры, и отнести девочку на руках в машину. После возвращения она проспала еще семь дней.
Потом Боллы совершили еще одну попытку отдохнуть всей семьей — отправились на праздник под открытым небом - фестиваль, который длился неделю. Луиза уснула в самом начале и пропустила все веселье, а потом, когда это поняла, сильно разозлилась. Она кричала и плакала, но изменить что-то было уже нельзя. Больше всего девочка страдает из-за того, что она не имеет возможности принимать участие в интересных и важных событиях со своей семьей.
Всякий раз, пробуждаясь от затяжного сна, Луиза отправляется в кондитерскую и там поглощает уйму пирожков, как будто пополняет запасы после долгой зимовки. В перерывах между приступами она с удовольствием ходит в школу и посещает танцевальный класс, но экзамены и выступления на конкурсах она, как правило, просыпает. "Из-за своей болезни она отстает от других учеников, пропускает контрольные работы, поэтому очень переживает, — говорит ее мать. — Мы надеемся, что когда придет пора выпускных экзаменов, руководство школы согласится разрешить ей сдать их в перерыве между сном".
Наталья Синица
Источник
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/3/201343.jpeg
Родители, брат и друзья зовут 15-летнюю британку Луизу Болл "спящей красавицей", но это не комплимент. На самом деле жизнь девушки отнюдь не похожа на сказку, ведь она страдает невероятно редким заболеванием, приводящим к аномальным нарушениям сна. Луиза может проспать две недели подряд. И разбудить ее очень трудно.
Из-за своей болезни она ощущает, как жизнь проходит мимо нее, и никакими ночными грезами не компенсировать яркость реальных событий. "Спящая красавица" пропускает школьные экзамены и свои любимые уроки танцев, не ездит на каникулы вместе со всей семьей и не празднует Рождество, а иногда просыпает даже свой день рождения.
Болезнь, от которой страдает Луиза Болл, называется синдромом Кляйне-Левина. Это нарушение сна, один из видов гиперсомнии, чаще всего проявляется у подростков и характеризуется приступами патологической сонливости, которые могут продолжаться несколько недель подряд. Его еще называют "синдромом Спящей красавицы", но, увы, аномальным сном это расстройство не ограничивается: оно сопровождается приступами булимии и неконтролируемой агрессии перед засыпанием и после пробуждения.
Первый раз Луиза впала в недельный сон в октябре 2008 года. Этому предшествовала болезнь, по симптомам очень напоминавшая обычный грипп. "Примерно неделю она температурила и страдала от головных болей, — вспоминает мать девочки, 45-летняя Лотти. — Никакие лекарства не помогали. Она так и не выздоровела окончательно. Только потом мы узнали, что это болезненное состояние характерно для синдрома Кляйне-Левина, оно просто предшествует очередному приступу сна".
Но до того, как Луизе поставили окончательный диагноз, ей и членам ее семьи довелось испытать массу неприятных переживаний и страхов. После болезни, которую родственники приняли за грипп, девочка выглядела изможденной, начала засыпать в школе, а речь ее порой становилась совершенно бессвязной, как будто она говорила во сне. "Это безумно нас пугало, но мы не знали, что делать, — говорит Лотти. — Казалось, что Луиза перестала быть тем милым ребенком, которого мы знали. Она словно превращалась в совершенно другого человека".
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/2/201342.jpeg
В ноябре, спустя месяц после появления странных симптомов, родители потеряли надежду на то, что болезнь в один прекрасный день возьмет и пройдет сама. Они повели дочь к педиатру в местную поликлинику, и тот честно признался, что не встречал раньше подобных случаев. Луиза прошла полный медицинский осмотр, который не выявил никаких физиологических отклонений. Тогда врач предположил, что ее необычное состояние может быть связано с гормональными всплесками переходного возраста.
К тому времени девочка уже начала проводить во сне по десять дней. После 22 часов беспрерывного сна родители будили ее, чтобы покормить и сводить в туалет. Во время этих кратких пробуждений их дочка вела себя, как сомнамбула, а потом снова моментально засыпала.
"Разбудить ее было очень трудно, практически невозможно, но мы знали, что должны дать ей немного еды и воды, — вспоминает отец Луизы Ричард. — Мы очень торопились, буквально запихивали в нее пищу, пока она еще могла ее проглатывать. Но дочь засыпала прямо у нас на глазах, склоняя голову на плечо и падая на стол".
Если девочку разбудить во время сонного приступа, она будет двигаться, ходить и даже разговаривать, но потом, вновь погрузившись в сон и проведя в нем неделю или даже десять дней, ничего не вспомнит о своем пробуждении.
О том, какой именно болезнью страдает Луиза, стало известно только в марте прошлого года, когда родители отвезли ее к специалистам. Синдром Кляйне-Левина неизлечим, и ученые до сих пор не знают, какие факторы приводят к его развитию. Наиболее распространенная гипотеза связывает это нарушение сна со сбоями в работе гипоталамуса — отдела головного мозга, отвечающего за сон и аппетит. Гиперсомнии больше подвержены юноши, нежели девушки. В некоторых случаях пациенты излечиваются сами собой, когда взрослеют, у других со временем сокращаются приступы сна и исчезают неприятные симптомы между ними.
Ричард и Лотти Болл, у которых кроме Луизы есть также 14-летний сын Росс, раньше никогда не слышали о синдроме Кляйне-Левина. "Мы вообще понятия не имели о том, что такие болезни существуют, — говорит отец девочки. — Но узнать точный диагноз, каким бы он ни был, оказалось для нас большим облегчением. Любой ответ хуже неизвестности, так я считаю". Луизе повезло: врач, который осматривал ее во второй раз, ранее сталкивался с юношей, страдающим гиперсомнией, поэтому быстро сориентировался в ситуации.
Никакого лечения для страдающих этим синдромом не существует, хотя некоторые медики прописывают в таких случаях возбуждающие средства, чтобы поддержать пациентов в активном состоянии. Луизе сначала тоже предложили пить таблетки, но они ей совершенно не помогали.
http://www.pravda.ru/images/article/3/4/1/201341.jpeg
Сейчас "спящая красавица" проводит в забытьи по 12 дней кряду. "Мы уже научились определять приближение приступа. Если Луиза становится раздражительной и много ест, значит, он скоро начнется", — делится опытом Ричард Болл. Но прошлым летом случилась неприятность: обычных симптомов, свидетельствующих о скором начале приступа, не было, и родители забрали Луизу с собой на семейный праздник в Малагу. Она заснула по дороге в аэропорт на пути домой, и после приземления отцу пришлось дождаться, пока из салона выйдут все пассажиры, и отнести девочку на руках в машину. После возвращения она проспала еще семь дней.
Потом Боллы совершили еще одну попытку отдохнуть всей семьей — отправились на праздник под открытым небом - фестиваль, который длился неделю. Луиза уснула в самом начале и пропустила все веселье, а потом, когда это поняла, сильно разозлилась. Она кричала и плакала, но изменить что-то было уже нельзя. Больше всего девочка страдает из-за того, что она не имеет возможности принимать участие в интересных и важных событиях со своей семьей.
Всякий раз, пробуждаясь от затяжного сна, Луиза отправляется в кондитерскую и там поглощает уйму пирожков, как будто пополняет запасы после долгой зимовки. В перерывах между приступами она с удовольствием ходит в школу и посещает танцевальный класс, но экзамены и выступления на конкурсах она, как правило, просыпает. "Из-за своей болезни она отстает от других учеников, пропускает контрольные работы, поэтому очень переживает, — говорит ее мать. — Мы надеемся, что когда придет пора выпускных экзаменов, руководство школы согласится разрешить ей сдать их в перерыве между сном".
Наталья Синица
Источник